Biologie, radiologie, aujourd’hui le génome, les données de santé n’ont jamais autant enflé que ces vingt dernières années. Si la question de leur stockage s’est longtemps posée, l’enjeu repose aujourd’hui sur la capacité de créer des synergies entre elles, de façon à retirer tout le bénéfice des infrastructures mises en place.

L’hôpital face aux natures de la donnée

L’environnement hospitalier produit chaque jour quantités de données, numériques ou non, dont les natures disparates, leur traitement et leur supports d’exploitation entraînent leur cloisonnement. D’un côté les données cliniques, spécifiques ou non à un patient, de l’autre, les données administratives et /ou relatives au fonctionnement de l’établissement.

Parmi les données dites cliniques, trois métiers se partagent la production en hausse de l’information. Les métiers du soin, les métiers de l’enseignement et les métiers de la recherche, ces deux derniers écosystèmes étant régulièrement oubliés quand il s’agit d’établir une cartographie de la donnée produite. Et pourtant, leur interpénétration est on ne peut plus majeure dans le processus hospitalier.

Chaque grand type de données bénéficie d’un traitement qui lui est propre. Les données de soin sont celles qui reçoivent le plus d’attention. Elles sont exploitées au travers d’applicatifs spécifiques, sauvegardées et sécurisées à l’état de l’art notamment dans le cadre du plan national hôpital numérique, afin d’assurer leur disponibilité 24h sur 24, 365 jours par an.

Les données produites au titre de la recherche et de l’enseignement, regardées comme moins critiques s’il en est, ne sont pas gouvernées par des applications mais organisées selon un mode projet avec un cycle de vie allant en général jusqu’à la publication. Elles sont ensuite archivées pour des raisons notamment de contestation. 

L’absence problématique de synergies

Quand les premières bénéficient donc d’importants budgets pour assurer leur disponibilité et leur stockage, les secondes en revanche restent le parent pauvre de la technologie. Généralement, les chercheurs ne disposent pas de l’assistance technique de la DSI pour établir un environnement de travail conforme aux spécifications de sécurité propres à un établissement de santé. Dans la pratique et pour répondre aux besoins urgents de stockage et de partage, le Cloud et ses offres publiques, peu coûteuses et accessibles sans délai, est une réponse de plus en plus répandue. Cette solution reste un pis-aller mal commode et court-termiste vecteur d’une informatique fantôme devenue la bête noire des responsables informatiques. 

Parallèlement, les données de soin produites au sein de l’établissement, dont la disponibilité est pourtant une caractéristique fondamentale, restent inaccessibles aux chercheurs et aux enseignants. Les systèmes d’information hospitaliers à l’œuvre n’ont pas été pensés dans l’optique d’une fouille de données anonymisées. Les chercheurs alors sont condamnés à collecter l’information pertinente par le biais de campagnes de longue haleine plus ou moins fructueuses et passent à côté d’une masse considérable de données produites quotidiennement.  

Un terrain fertile pour la connaissance de demain

Praticiens, chercheurs et enseignants n’ont pas attendu l’informatique pour échanger et collaborer sur les cas cliniques appelant des innovations sanitaires. Les CHU, en tant que lieux d’excellence, expérimentent de nouveaux protocoles prenant leur source au sein de la pratique hospitalière. Imaginons un instant les progrès considérables réalisés sur le continuum soin – recherche si les populations de chercheurs disposaient de données consolidées et anonymisées au sein d’un datalake interrogeable.

Or, les PACS, pour ne citer qu’eux, offrent aujourd’hui des configurations suffisantes pour accueillir, gérer le cycle de vie et rendre disponible tout type de données, bien au-delà de la seule imagerie radio. En d’autres termes, les conditions sont réunies pour faire vivre la donnée, pas seulement au profit du parcours de soin, mais bien au bénéfice de toute la communauté scientifique.

« Longtemps absente des décisions stratégiques et considérée comme fonction de support, la DSI devient un acteur clé de création de valeur en permettant de décloisonner les données” s’enthousiasme Sébastien DALLAIS  Directeur de la division santé EMC Europe, leader des solutions Cloud et Big data. “Intégration territoriale, continuum soin recherche, médecine personnalisée, hospitalisation à domicile, suivi des ALD, autant d’axes d’innovations permettant de ne plus considérer la gestion de la donnée comme une contrainte et un coût mais comme un potentiel de profit, de gain de chance ou d’efficience à valoriser et à réaliser »

Un big data à disposition dans les hôpitaux

Et en effet, l’un des grands enjeux santé du 21ème siècle portera à la fois sur la compréhension des phénomènes de santé au sein de populations entières et de territoires et sur le développement de la médecine personnalisée. Ce sont les deux expressions du big data dans le domaine de la santé, l’expression positive de la conservation des données par l’effet de leur croisement. Les groupements hospitaliers de territoires s’apprêtent en ce sens à offrir une connaissance disponible encore inégalée, pour peu que les systèmes d’information sachent puiser entre eux l’information pertinente. 

Datalake et solutions analytiques et prédictives sont les deux mamelles de la convergence de la donnée, ceci afin d’obtenir l’éclairage indispensable sur l’organisation et la distribution de l’offre de soins et les grandes variables sanitaires. C’est également l’opportunité de piloter l’activité non plus d’un seul établissement mais bien celle du groupement tout entier, avec l’appui d’une visibilité accrue sur des taux aussi divers que l’occupation des lits ou le recouvrement des factures, et la projection sur les besoins à venir.

Sans oublier les capacités illimitées qu’offrira le recoupement de la donnée dans le développement de la médecine dite personnalisée. Lieu de vie, âge, antécédents, pathologies, traitements, taille et poids, séquençage génomique… La corrélation et la comparaison de milliers de résultats permettront demain d’aboutir à la prescription la plus adaptée, ayant le moins d’effets secondaires possibles.

Disons le sans ambages. Les établissements désireux de conserver une place de leader ou d’améliorer leur attractivité se tournent vers ces solutions qui séduisent les praticiens chercheurs, bien conscients de ce que sera l’avenir de la santé.

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